Orientation familiale : un pavillon de transition dans un hôpital de soins intensifs*

Norma H. Davies, Elaine Hansen

L’article suivant, écrit par Norma Davies et Elaine Hansen, est le compte rendu d’un programme couronné de succès dans lequel les principes de la thérapie familiale et de la thérapie courte sont appliqués à un sujet problématique dont on s’est très peu occupé, jusqu’à présent, dans la perspective de la famille : qu’arrive-t-il aux malades physiquement handicapés lorsqu’ils quittent l’hôpital et rentrent chez eux ? Traditionnellement, et dans les meilleurs cas, leurs familles peuvent recevoir des instructions plutôt brèves et didactiques sur la manière de traiter leur parent handicapé. Il en résulte qu’elles sont souvent livrées à elles-mêmes et à ce qu’elles peuvent considérer, sincèrement mais par erreur, comme la meilleure façon de procéder. Si nous ajoutons à cela les fausses opinions qu’elles ont éventuellement formées au sujet de la nature et de la gravité du trouble de leur parent, il n’est pas très difficile de voir qu’ici, comme dans le cas de nombreuses autres difficultés humaines, la solution envisagée peut être en elle-même une grande partie du problème et compliquer sérieusement un handicap, ou terriblement prolonger une convalescence. Les implications de ce projet pilote pour la médecine familiale sont évidentes.

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L’idée du programme de « prise en considération de la famille » est venue au jour en 1971. L’élan qui a permis ce programme nouveau est venu de la prise de conscience que les soins donnés aux malades ne tenaient pas compte, trop souvent, d’un facteur d’une importance majeure : la famille du malade. L’hypothèse de base est la conviction qu’avant de renvoyer un malade de l’hôpital, et en particulier un malade qui aura besoin de soins post-hospitaliers, il est en général préférable de traiter et de préparer le malade et sa famille dans un environnement qui ressemble de près au milieu familial dans lequel ils évolueront au retour de l’hôpital.

Pendant les premières années qui ont suivi sa création, le programme a fonctionné de la façon suivante : les malades de l’hôpital de Stanford qui bénéficient de la physiothérapie et qui sont désireux de participer sont envoyés par leur médecin traitant. Le malade passe ses trois derniers jours à l’hôpital dans un « pavillon » construit à cet effet et situé sur la propriété de l’hôpital de Stanford. Il y réside avec sa famille ainsi qu’avec toute personne qui l’aidera à son retour chez lui. Le pavillon est une maison modulaire préfabriquée que l’on a divisée en deux parties : celle où réside la famille et celle qui sert de bureau au personnel traitant. La partie réservée à la famille a une cuisine, une salle de séjour, un living room, une chambre et une salle de bains, le tout agréablement meublé grâce à des dons d’ameublement d’occasion. Quelques adaptations particulières ont été faites. Elles comprennent une rampe qui conduit à la porte d’entrée principale, une porte élargie pour la salle de bains, et plusieurs barres auxquelles s’agripper dans la salle de bains.

On a installé, dans le bureau adjacent au personnel, des glaces sans tain et un système permettant d’entendre ce qui se dit dans la partie du pavillon où réside la famille, afin qu’il soit possible d’observer le thérapeute et la famille, à des moments décidés d’avance et avec le consentement de la famille. Le psychologue, l’étudiant en physiothérapie et d’autres membres du personnel peuvent observer ces séances sans prendre vraiment part aux activités.

On encourage les membres de la famille à se comporter comme s’ils étaient chez eux. Ils achètent des provisions pour préparer leurs plats préférés, se lèvent et vont se coucher quand ils le souhaitent, invitent des amis ou des parents à des réunions sociales ou d’affaires, et vont dehors se promener ou « prendre l’air ». Nous avons vu les familles s’adapter rapidement à l’environnement et se considérer comme les propriétaires, et les membres du personnel comme des invités. Pour encourager cette relation, tous les membres du personnel prennent rendez-vous avant de rendre visite au malade et se présentent en frappant à la porte d’entrée principale de la famille. Si la famille souhaite parler à un membre du personnel avant un rendez-vous déjà pris, elle peut le faire par téléphone.

Cet environnement de transition offre un contraste frappant avec le traditionnel renvoi direct du malade de l’hôpital. D’ordinaire, les membres de la famille peuvent être invités à assister à une réunion de dernière minute, qui dure une demi-heure ou une heure, et dans laquelle ils reçoivent un cours rapide sur les soins spéciaux à donner au malade : les médicaments et le régime dont il aura besoin, l’équipement spécial dont il se servira, les cours d’éducation physique qu’il recevra et tout autre apprentissage rendu nécessaire par son invalidité. Les défauts de cette approche traditionnelle d’« observation » sont évidents lorsqu’on examine les familles qui se débattent au cours de leur première journée dans notre cottage. L’absence de participation familiale dans la vie hospitalière exacerbe ces problèmes.

Le but de cette expérience de vie intermédiaire est d’éviter, ou de réduire, les périodes difficiles d’adaptation à la vie post-hospitalière auxquelles un malade et sa famille doivent normalement faire face, seuls, chez eux. Lorsqu’ils arrivent au pavillon, les membres de la famille manifestent généralement une très grande inquiétude car ils ne savent pas comment ils vont se débrouiller. Ils sont cependant réconfortés par le fait que le personnel hospitalier est à leur disposition vingt-quatre heures sur vingt-quatre et que les membres du personnel d’Orientation familiale sont prêts à leur enseigner les techniques dont ils ont besoin. C’est le moment de définir, et si possible résoudre, les problèmes (médicaux, physiques, émotionnels) qui empêcheraient le malade et sa famille de fonctionner aussi bien que possible. Pour atteindre ce but, les besoins de tous les intéressés doivent être pris en considération. On offre des suggestions basées sur ces besoins et en accord avec le style de vie antérieur de la famille.

Au cours du traitement et de l’apprentissage, le physiothérapeute discute des buts et des espoirs de chacun et identifie les problèmes interpersonnels présents ou potentiels. Dans le cadre de la définition des tâches que le malade et sa famille doivent accomplir au cours de leur apprentissage, le physiothérapeute est, de tous les membres du personnel, le mieux à même de s’occuper des problèmes de comportement. Lorsqu’on découvre ou prévoit des difficultés, le conseiller familial, un psychologue, confère avec le physiothérapeute et parfois avec la famille.

Dans les premiers temps de notre programme, le psychologue pénétrait toujours sur la scène familiale pour traiter des problèmes de comportement. Les problèmes que soulevait cette intervention directe au cours de cette période de trois jours de résidence devinrent vite manifestes. Il peut exister, en effet, entre le physiothérapeute et la famille un certain degré d’harmonie, de confiance et de franchise, mais le psychologue est un étranger. Il semblait plus réaliste de demander au thérapeute d’observer les problèmes au fur et à mesure qu’ils se présentaient naturellement ; et plus facile pour les malades et leurs familles de parler des problèmes apparentés aux tâches qu’ils exécutaient. Le psychologue sert donc maintenant d’expert auquel le physiothérapeute et les internes peuvent faire appel.

Un recensement systématique des malades, que nous continuons à suivre après leur sortie de l’hôpital, est en cours ; il nous permettra de comparer les familles auprès desquelles nous sommes intervenus avec Orientation familiale avant que le malade ne quitte l’hôpital, et celles auprès desquelles nous ne sommes pas intervenus. Nous ne disposons cependant pas encore des résultats. Nous donnons ici la présentation détaillée d’un de nos cas, afin d’illustrer les façons dont une période de transition à l’hôpital pour la famille peut faciliter la réadaptation des malades et de leurs familles à la vie qu’ils mènent chez eux. Nous présentons, en outre, la description de deux cas rapides afin de donner un aperçu de la diversité des malades que nous traitons et des difficultés habituelles auxquelles ils se heurtent.

Cas I

Les B., un couple de classe moyenne, originaire des Philippines, vivaient aux États-Unis depuis six ans quand Mme B., âgée de vingt-six ans, donna naissance à leur premier enfant. L’accouchement et le bébé furent normaux, mais, quelques heures plus tard, Mme B. eut une hémorragie méningée qui causa une paralysie faciale isolée du côté droit et une grave aphasie totale.

Pendant son séjour d’un mois à l’hôpital, elle réapprit à marcher et à s’occuper d’elle-même, malgré une faiblesse persistante et des troubles sensoriels. Elle continua à avoir du mal à écrire, à faire des calculs simples et, de temps à autre, à se souvenir des noms propres. Son plus grand problème était, cependant, sa relation avec son enfant nouveau-né. Peu de temps après la naissance, sa mère, Mme S., arriva des Philippines et s’installa chez les B. pour prendre soin de la petite fille. Bien que Mme S. ait amené le bébé à l’hôpital chaque jour, Mme B. ne s’occupa que très peu de lui. Dans son lit d’hôpital il lui arrivait de prendre l’enfant dans ses bras et de lui donner le biberon, mais elle ne fut seule avec lui qu’une fois ; M. B. venait à l’hôpital très brièvement, après son travail, puis il rentrait chez lui avec sa belle-mère et sa fille.

« Je n’ai pas l’impression d’être sa mère », disait Mme B. d’un ton découragé. Elle croyait que, pour être une mère, elle devait être capable de s’occuper entièrement de sa fille. Son sentiment d’aliénation commença avec son incapacité à se souvenir de la naissance et fut aggravé par le fait qu’elle ne s’occupait pas de son enfant, ni ne le réconfortait. La crainte de ne pas être une bonne mère était accompagnée de l’inquiétude plus générale qu’elle éprouvait à se demander si elle redeviendrait jamais normale : capable de conduire une voiture, de monter les escaliers de la nouvelle maison qu’ils venaient d’acheter, de préparer un repas, et éventuellement de se remettre à travailler. En bref, ses craintes tournaient autour de son aptitude à mener une vie indépendante et de son rôle de mère.

C’est à cause de l’appréhension exprimée par Mme B. et des craintes du personnel hospitalier concernant les éventuels problèmes de définition de rôles pour les B. et Mme S. que ceux-ci furent envoyés à Orientation familiale.

Les B., le bébé et Mme S. passèrent les trois derniers jours de l’hospitalisation de Mme B. dans le pavillon d’Orientation familiale. M. B. travaillait pendant la journée et rentrait chaque soir. La famille B. dormait dans la chambre et Mme S. dormait sur le canapé-lit de la salle de séjour.

Mme B. fut tout de suite impatiente d’essayer toutes les activités auxquelles elle n’avait pu se livrer à l’hôpital : prendre soin de sa fille, faire la cuisine, s’occuper de la maison. Lorsqu’elle exécutait une tâche qui exigeait une certaine organisation, elle se considérait comme extrêmement lente et distraite. Elle avait peur de se servir d’épingles de nourrice pour emmailloter le bébé dans ses couches ou de préparer le repas sur une cuisinière allumée, car elle ne se croyait pas capable de bien distinguer entre pointu et émoussé, ou chaud et froid. Chacun des petits obstacles auxquels elle se heurtait servait à la convaincre un peu plus qu’elle ne saurait pas répondre aux exigences de la situation et à celles qu’elle s’imposait.

Pendant la première partie de son séjour, des mesures furent prises par les physiothérapeutes d’Orientation familiale pour clarifier et définir ses points faibles. Ceux-ci découvrirent qu’elle pouvait sentir la piqûre d’une épingle et la chaleur de la cuisinière mais qu’elle ne pouvait pas, sans le voir, identifier la position de son bras. Isoler et apprendre à affronter ce problème spécifique mit fin à une partie de l’appréhension vague et indéterminée qu’elle ressentait. Dans d’autres cas, il était difficile de déterminer si les problèmes auxquels elle se heurtait étaient dus à l’infirmité causée par son attaque ou à l’embarras que ressent normalement une jeune mère qui n’a pas l’habitude de s’occuper de son nouveau bébé et de sa maison. Dans son cas, cet embarras était accentué par le long séjour à l’hôpital. Les membres du personnel eurent soin de se montrer réalistes dans leur appréciation des difficultés particulières de Mme B. ; en acceptant ses craintes, ils tentèrent de transformer l’image qu’elle avait d’elle-même, afin qu’elle se considérât non plus comme une « infirme » mais comme une « jeune mère devant s’adapter à un rôle nouveau et complexe ».

Si Mme B. devait devenir « mère », Mme S., qui s’était jusqu’alors entièrement occupée des soins du bébé, allait devoir accepter un rôle différent. L’importance de l’aide offerte par Mme S. fut mise en valeur pendant toute cette période afin de renforcer et de récompenser cette opinion qu’elle avait de son rôle, et de l’empêcher de s’enfermer dans le rôle unique de celle qui a donné les premiers soins au bébé. Mme S. suggéra, à un moment donné, qu’une autre parente des B. vînt des Philippines pour la remplacer après son départ. Mme B. déclara qu’elle engagerait plutôt quelqu’un. Cette idée fut encouragée, étant donné qu’établir Mme B. comme mère indépendante et maîtresse de maison avait été l’un des buts principaux, et que l’on considérait qu’il serait plus simple de congédier une employée salariée que de faire partir une parente.

Dès le deuxième jour, les efforts de Mme B. pour assumer toutes les responsabilités possibles d’un ménage et d’un enfant avaient sérieusement ébranlé ses forces. Elle paraissait épuisée, et son sentiment de frustration était de plus en plus apparent. Elle parlait de nouveau de sa crainte d’être une mauvaise mère, était généralement déprimée et pleurait beaucoup. Elle était écrasée par sa trop grande espérance de pouvoir immédiatement maîtriser ses tâches, tant s’occuper de son enfant que s’occuper de sa maison. Nous craignions, entre autres choses, que sa mère ne se mêlât des soins à donner au bébé, en l’absence des observateurs. Il fut suggéré que si Mme S. était très occupée par les travaux ménagers, elle serait trop fatiguée pour prendre soin du bébé. L’idée que Mme B. avait le pouvoir de contrôler son environnement et les relations qui y existaient fut encouragée au cours de toutes les séances de physiothérapie. Ce jour-là, elle se calma et exprima la gratitude qu’elle ressentait après avoir pu discuter de son découragement et de ses inquiétudes. Sa nouvelle manière de voir les choses fut apparente dans sa conclusion : « Je suis ainsi, il me faudra donc arriver à comprendre ce qui se passe. » Elle était maintenant désireuse de commencer à participer au programme d’activités de rééducation qu’elle continuerait de suivre chez elle.

Le troisième jour, Mme B. déclara que la nuit s’était très bien déroulée. Mme B. avait répondu aux pleurs de son enfant, par contraste avec la nuit précédente où son mari avait dû s’occuper des besoins du bébé parce que sa femme était trop épuisée. Son optimisme était toujours modéré, mais sa voix et son visage trahissaient plus de gaieté et d’espoir. Le soir de son départ, elle exprima ses quelques craintes à l’idée de devoir s’adapter à sa nouvelle maison, mais elle était désireuse de partir et elle était prête pour le départ quand son mari rentra du travail.

Le médecin traitant de Mme B. arriva à ce moment-là, pour sa dernière visite d’hôpital. Il parla d’abord au thérapeute dans le bureau voisin. Il mentionna qu’il s’était senti mal à l’aise, le soir précédent, quand il s’était présenté dans sa blouse blanche de laboratoire et qu’il avait trouvé l’atmosphère chaude et confortable d’un foyer. Il avait maintenant quitté ce costume officiel pour des vêtements de tous les jours. Il répondit aux questions posées par la famille au cours de la visite, assis confortablement, en fumant sa pipe.

Suite du traitement

Lorsque le thérapeute se présenta pour la première fois chez les B., quinze jours plus tard, pour suivre le traitement de Mme B., celle-ci ouvrit la porte, tenant confortablement sa fille dans ses bras. L’interaction observée entre Mme B. et sa mère donna l’impression que Mme B. avait tout à fait le contrôle de la situation, quoiqu’elle demandât de temps à autre l’aide de sa mère. En ce qui concerne son amélioration, elle était physiquement plus forte, mais toujours insatisfaite de sa lenteur et de ses troubles. Mm B. reconnaissait qu’elle était en progrès, mais voulait des résultats plus immédiats.

La seconde visite eut lieu approximativement cinq semaines plus tard, au nouveau domicile des B. Mme B. faisait tout le travail ménager, la cuisine, et s’occupait entièrement de son enfant. Sa mère était malade depuis quinze jours. Les circonstances, jointes à son amélioration physique continue, lui permirent de franchir les dernières étapes qui la séparaient d’une totale indépendance.

Cas II

Les F. arrivèrent dans le service dans un état de terrible inquiétude et d’agitation extrême. Aux yeux de M. F. la nervosité de sa femme semblait empêcher celle-ci d’apprendre à l’aider correctement à faire les exercices nécessaires à sa guérison, après son opération de la hanche. Le résultat était un constant sermon sur ses souffrances à lui et son incompétence à elle. Guidé par son observation de leur modèle d’interaction traditionnel, le psychologue suggéra au physiothérapeute un simple changement d’orientation. Le physiothérapeute ôta la responsabilité à la femme et la donna au mari. Ce fut donc ce dernier qui se familiarisa avec le programme d’exercices. Il apprit aussi que, pour que les exercices soient exécutés correctement, il devrait donner à Mme F. de très claires instructions. Le problème fut ainsi résolu de façon spectaculaire.

Cas III

M. et Mme D. étaient un couple âgé de soixante-dix ans environ. M. D. avait été hospitalisé à la suite de sa deuxième attaque. Malgré sa bonne santé physique, Mme D. n’avait pas une bonne mémoire. Ils étaient extrêmement troublés par le fait que, s’ils ne pouvaient pas prouver qu’ils étaient capables de mener une existence indépendante, ils seraient probablement envoyés dans une maison de retraite – une vie isolée et souvent morne. Mme D. exprima ses craintes et son anxiété dans la question suivante : « Comment vais-je pouvoir, chez moi, faire face à tout cela ? Tout est si nouveau pour moi ! » Comme c’est souvent le cas, le malade accepta l’expérience à cause des besoins de son épouse plutôt qu’en raison de ceux qu’il avait exprimés.

Dans le cas en question, le premier souci, c’étaient les médicaments de M. D. Il n’était plus capable de les prendre seul, comme il l’avait fait par le passé. Or, Mme D. se trompait souvent sur les doses et sur l’horaire. On essaya de nombreuses méthodes pendant leur séjour. La solution fut un effort combiné exigeant le concours d’une voisine, qui téléphonait pour rappeler que c’était l’heure des médicaments, de M. D., qui veillait à ce que le mélange de ses nombreux médicaments fût correct, et de Mme D., qui broyait les pilules nécessaires. Ainsi leur problème s’avéra non insurmontable, et les D. purent rentrer chez eux.

Conclusion

La philosophie de cette « orientation familiale » élargit, sous deux aspects importants, la portée des services offerts par les hôpitaux. On reconnaît, premièrement, que les membres de la famille sont, autant que le malade, affectés par le handicap du malade. Leurs vies peuvent elles aussi exiger une réadaptation considérable. La façon dont ils font face à la situation influence la manière dont le malade pourra accepter ou vaincre son handicap. Deuxièmement, les difficultés ne sont pas terminées lorsque le malade quitte l’hôpital. Elles s’aggravent plutôt lorsque la famille doit se charger des fonctions préalablement remplies par le personnel hospitalier. Nous croyons que les soins hospitaliers devraient continuer après le départ du malade ; ils devraient préparer le malade et sa famille, en leur enseignant les techniques et en leur offrant le soutien nécessaire à leur adaptation, pour qu’ils puissent mener, à la sortie de l’hôpital, la meilleure existence possible. Bien que ce mode d’intervention ait été principalement conçu et mis en application par des médecins s’occupant du corps, il peut servir de modèle à d’autres professionnels de la santé dans des établissements hospitaliers et psychologiques.