Chapitre XXV. L’autisme49

Il est important pour moi d’avoir été invité à m’adresser à cette association qui s’intéresse tout particulièrement à l’autisme. Vous êtes donc des experts dans certains domaines concernant l’autisme. Quant à moi, mon intérêt pour ce sujet est sans doute plus général, car ma pratique de pédopsychiatrie m’a obligé à me pencher sur l’ensemble du développement du nourrisson et de l’enfant, ainsi que sur les distorsions de ce développement, qu’elles soient psychogènes ou consécutives à diverses maladies somatiques. J’espère que ce que j’ai à vous apporter vous sera utile et vous aidera à faire face aux problèmes réels que vous rencontrez.

Je sais que chaque cas d’autisme vous amène à vous occuper non seulement d’un enfant en proie à des difficultés de développement, mais également de parents, de parents déçus parce que leur enfant n’est pas aussi gratifiant qu’un enfant normal, de parents qui contrairement à toute logique, se sentent coupables, comme d’ailleurs tous les parents chaque

fois que quelque chose va de travers. Je vous parlerai plus tard du sentiment de culpabilité auquel sont exposés les parents d’enfants autistes, et je le ferai parce que je pense que ce phénomène a une incidence sur notre objectivité par rapport à l’étiologie de la maladie. Cette incidence n’a pas lieu d’être, mais certaines raisons font qu’il en est ainsi. Je vais laisser cela de côté pour le moment et jeter avec vous un regard sur un tableau clinique que vous connaissez trop bien, celui de l’enfant autiste.

Je pratique la pédopsychiatrie depuis près d’un demi-siècle, je peux donc regarder en arrière et comparer la situation actuelle à ce qui se passait autrefois. Sachez que le tableau clinique que l’on nomme aujourd’hui autisme a toujours existé, aussi loin que je me souvienne. Je vois un grand nombre d’enfants de toutes sortes et, à mon avis, rien ne prouve ni que le nombre d’enfants autistes ait augmenté, ni qu’il y ait quoi que ce soit de nouveau à ce sujet, mis à part le mot « autisme » et le fait – important – que certaines personnes ont décidé de se regrouper pour se pencher sur le problème afin d’évaluer les possibilités de prévention et de traitement. À mon sens, l’invention du mot « autisme » est à double tranchant. Ses avantages sont assez évidents, ses désavantages le sont moins. J’ai envie de dire que, une fois ce terme inventé et utilisé, le décor était prêt pour l’entrée en scène d’une idée quelque peu erronée, à savoir qu’on avait découvert une maladie. Les pédiatres et les somaticiens ont tendance à se référer aux maladies, qui font la base des manuels de médecine bien ordonnés. Il est facile d’enseigner aux étudiants en médecine les diverses formes de méningite, la déficience mentale, l’appendicite ou le rhumatisme articulaire aigu en se fondant sur l’anatomie et la physiologie. L’étudiant en médecine prend des notes concises et étudie l’étiologie, la symptomatologie, le traitement des maladies sur un plan théorique. Les examinateurs ont toujours en réserve une bonne question au sujet de l’autisme, terme que comprennent sans peine tous les étudiants qui ont bien appris leurs leçons. Malheureusement, la psychologie ne s’enseigne pas ainsi. Pour commencer, il est moins facile d’enseigner à des étudiants en médecine la théorie du développement affectif du nourrisson et de l’enfant que de leur enseigner l’anatomie et la physiologie. Même si c’était facile, combien de professeurs sauraient d’une part que certains aspects de cette discipline scientifique sont loin d’être clairs, et d’autre part que tous les étudiants, sans exception, auront, en fonction de leurs propres expériences, des résistances par rapport à l’acquisition de ce genre de connaissances ? Lé fait que chaque étudiant ait été lui-même un nourrisson et un enfant a beaucoup plus d’importance lorsque la matière au programme est la psychologie que lorsqu’il s’agit d’anatomie ou de physiologie.

De grands progrès ont été réalisés au cours de ce siècle pour mettre au point un corpus théorique du développement affectif et de l’évolution longue et complexe qui fait progressivement passer le bébé de la dépendance à l’indépendance par rapport à son environnement. Sans attendre que tous les tenants de la psychologie dynamique soient en parfait accord sur ce point, ce qui ne se produira peut-être jamais, nous pouvons dès maintenant travailler à partir de nos connaissances communes. De ce point de vue, nous voyons à quel point il est artificiel de parler d’une maladie appelée « autisme ». C’est ce que je veux vous faire comprendre dans cette conférence, car j’ai le sentiment que je pourrai vous être utile en me concentrant sur cet aspect du problème. Quand on s’intéresse comme je le fais depuis des années à tout ce qui concerne la mère et son bébé, on se rend compte qu’il existe des degrés variés dans la symptomatologie que l’on nomme autisme lorsqu’elle est tout à fait organisée et installée. Pour un cas d’autisme, j’ai rencontré des dizaines et des centaines de patients présentant une tendance autis-tique qui a disparu, mais qui aurait très bien pu aboutir au tableau clinique de l’autisme.

Si ce que j’affirme est exact, certaines conclusions s’imposent. Ainsi, la meilleure façon d’étudier l’étiologie de l’autisme consiste à étudier tous les cas où l’on perçoit une nuance ou une légère teinte d’autisme et où on peut s’attendre peu ou prou, soit à l’apparition de la symptomatologie de l’autisme, soit à la guérison de l’enfant. On pense alors au comportement antisocial puisque, pour comprendre ce dernier, il faut étudier la tendance antisociale chez les enfants à peu près normaux. L’étude de cette maladie sociale chez des enfants déjà étiquetés comme inadaptés ou criminels ne nous avancerait guère. De toute façon, chez chaque criminel il y a eu un commencement à la distorsion du processus de socialisation, et c’est là que le chercheur trouvera ce qu’il cherche.

J’aborderai maintenant quelques cas cliniques pour éclairer mon propos. Assez curieusement, les cas qui me viennent aussitôt à l’esprit sont si nombreux que je m’interroge. Peut-être vous parlerai-je de l’ensemble du développement affectif de l’être humain et du rôle de l’environnement sur les processus de maturation, qu’il les facilite ou non, au lieu de vous parler de l’autisme et de l’origine des troubles susceptibles d’aboutir à l’autisme ?

Je m’interromps un instant pour apporter une précision. Je suis parfaitement conscient qu’un certain nombre de cas où un autisme a été diagnostiqué résultent d’une lésion ou d’une dégénérescence cérébrale, et que les facultés intellectuelles et l’affectivité de l’enfant en souffrent. Un ordinateur

endommagé n’est pas fiable. Néanmoins, l’existence d’une lésion cérébrale chez certains patients ne change en rien ma façon de considérer le problème. Il est probable que, chez la plupart des enfants autistes, l’ordinateur est intact : l’enfant est donc potentiellement intelligent, et il reste potentiellement intelligent. Cette maladie diffère de l’oligophrénie, dans laquelle on ne peut espérer aucun progrès parce que les symptômes de la déficience mentale découlent directement d’une insuffisance du cerveau. L’autisme correspond à une perturbation du développement affectif, parfois si précoce qu’elle a entraîné un déficit intellectuel, du moins dans certains domaines. Il peut aussi arriver que l’enfant soit brillant dans d’autres domaines.

J’espère que ce qui va suivre renforcera la thèse que j’avance, à savoir que l’autisme renvoie à un trouble du développement affectif et que ce n’est pas une maladie. On pourrait me demander quel terme j’employais avant l’apparition du mot « autisme ». J’utilisais – et j’utilise encore – l’appellation « schizophrénie du nourrisson ou de l’enfant », préférable à mon avis chaque fois qu’on doit avoir recours à une terminologie en vue d’une classification. Or face à un problème concret, on peut se dispenser des classifications pour s’intéresser aux cas cliniques et en faire une analyse quasi microscopique.

Je vais donc vous présenter quelques observations, et d’abord un garçon nommé Ronald.

La première fois que j ’ai vu Ronald, il avait huit ans et faisait preuve d’un don exceptionnel pour le dessin. Il n’était pas seulement doué d’un sens aigu de l’observation, c’était un artiste. Dès son réveil, il passait son temps à dessiner de façon compulsive, ses dessins ayant presque toujours trait à la botanique. Il s’intéressait à tout ce qui concerne la vie et l’évolution des plantes. Plus tard, il s’est intéressé à

l’évolution animale et, avec l’aide de son entourage, à divers autres phénomènes. Cependant, indépendamment du fait qu’il dessinait, c’était un enfant autiste typique. La vie familiale a été dominée par ses difficultés et les deux enfants plus jeunes que lui ont beaucoup souffert d’être éclipsés. Il a été difficile de trouver une école susceptible de tolérer son besoin d’exercer en permanence un contrôle omnipotent sur toutes les situations.

Je vais tenter de comprendre comment les choses se sont mises en place. La mère de Ronald était une artiste qui acceptait mal d’être mère car, malgré son amour pour ses enfants et la réussite de son couple, elle n’arrivait pas à se mettre au travail dans son atelier comme elle aurait dû le faire pour obtenir des résultats artistiques. Le petit garçon avait dû rivaliser avec sa peinture dès sa naissance. Il y était parvenu, mais à quel prix !

Voici le début de son histoire. Sa mère avait mal accepté sa grossesse, marquée par un placenta praevia marginal. L’accouchement avait eu lieu dans un pays sous-développé et le médecin âgé qui s’était occupé d’elle sans personne pour l’aider, avait eu beaucoup de peine à le mener à terme. Il lui avait fracturé le coccyx. Elle ne se souvenait plus comment le bébé s’était présenté, sans doute une présentation de la face, car le visage du bébé avait encore une forme bizarre deux mois plus tard.

La mère avait souffert de nausées jusqu’à son accouchement. Trois semaines après, une jaunisse l’avait obligée à interrompre l’allaitement. Elle se rappelle avoir été exaspérée par son bébé et l’avoir frappé à l’âge de deux mois sans pour autant avoir conscience de le haïr. Dès le départ, le bébé s’était développé lentement. Il n’avait pas tout de suite tenu sa tête. À cette époque, sa nourrice occupait une grande place à la maison. Il s’était assis à dix mois et

avait marché à vingt-deux mois. Il avait parlé tard : à deux ans, il ne disait que quelques mots et il n’avait commencé à parler vraiment qu’à quatre ans. Il manquait de force dans les jambes, et on lui avait fait porter des chaussures spéciales (on parlait à sa mère de faiblesse musculaire). Son tonus musculaire est resté insuffisant. Il garde tous ses vêtements sur lui quel que soit le temps, c’est là le signe d’une relation anormale avec le monde extérieur. Le tableau clinique est celui d’un enfant ayant souffert à la naissance, peut-être d’une anoxémie ; cependant rien ne prouve que le cerveau ait été atteint. Du fait de son retard, il n’a pas réussi à éveiller l’intérêt de sa mère, ce qui de toute façon eût été difficile car elle refusait tout ce qui pouvait la distraire de sa principale préoccupation, la peinture.

On s’attendait à ce que cet enfant soit limité sur le plan intellectuel. Or il a fait preuve d’un don exceptionnel pour son âge : il adorait les fleurs, faisait des dessins ayant trait à la botanique et il a commencé très tôt à lire des ouvrages consacrés aux fleurs. On pouvait le prévoir, l’arithmétique n’avait aucun sens pour lui, bien qu’il fût capable de compter avec exactitude les pétales ou les autres éléments d’une fleur. Il faut noter que son attirance pour les fleurs est née de son intérêt pour les ballons, à l’âge de dix-huit mois. Quand il était bébé, il passait son temps à contempler son hochet préféré, composé de trois ou quatre petites balles colorées. Il a été attiré par les couleurs dès son plus jeune âge et, lorsqu’il a commencé à peindre, il a immédiatement compris le mélange des couleurs. Il savait que le jaune et le noir donnent du kaki et que le bleu et le vert donnent du bleu turquoise. La mère de Ronald pense qu’il a trouvé cela tout seul, grâce à quelque élan intérieur ou à une capacité innée, mais il est clair qu’elle est elle-même à l’origine de ces découvertes. Elle raconte à titre

d’exemple que, quand on l’a emmené au cirque, il n’a pas vu les éléphants, il a dit : « Regarde » en montrant quelque chose qui n’était pas écarlate mais rouge brique. Et il n’a pas prêté attention au numéro de dressage des lions car il n’aimait pas voir un homme maîtriser un animal.

Très jeune, il ne supportait pas de se tromper, et sa maladie a dominé la vie familiale au détriment des autres enfants plus jeunes que lui. Les contrariétés le perturbaient tellement que tout le monde évitait instinctivement de le mettre dans cet état de désespoir. Ses parents devaient faire immédiatement preuve de fermeté afin d’anticiper les frustrations et d’éviter les scènes qui ne manquaient pas de le mettre dans un état évident d’intense souffrance psychique.

Ce petit garçon était affectueux avec sa mère, il ne l’était pas avec son père. Les parents, tout à fait capables de faire face aux problèmes éducatifs habituels, ont été déroutés par cet enfant qui est en fait un enfant autiste assez typique. Ce cas illustre les difficultés rencontrées par quiconque veut étudier l’étiologie de l’autisme. Les facteurs entrant en ligne de compte sont difficiles à distinguer :

La mère ayant un centre d’intérêt privilégié, il était inévitable que son premier enfant entre en compétition avec sa peinture. La grossesse, l’accouchement, l’enfant lui-même l’avaient déçue sans réussir à éveiller chez elle un sentiment de sollicitude maternelle, elle était désemparée et ne pouvait s’empêcher d’en vouloir à son fils dans la mesure où il risquait de mettre en échec sa carrière artistique. Bientôt, le père fut lui aussi désemparé et déçu.

On ne sait pas si l’enfant a souffert des problèmes survenus au moment de l’accouchement et si le cerveau a été atteint. Toujours est-il qu’on observe chez lui une intelligence lacunaire et des difficultés

affectives limitées à certains domaines spécifiques, et non un déficit intellectuel.

L’échec de la première relation mère-enfant a créé une situation telle que les parents ont passé leur temps à réfléchir au lieu de faire confiance à leur instinct.

Il se trouve en effet que ces parents ont beaucoup réfléchi. Ils ont eu par la suite deux enfants normaux et ils ont compris qu’ils se seraient comportés normalement avec leur aîné si celui-ci avait éveillé en eux les réactions appropriées. Cela leur a permis de se sentir moins coupables et moins honteux. Ils ont également veillé à ce que leur fils reçoive une éducation spécialisée. Ronald deviendra soit un génie, soit quelqu’un de très ennuyeux, avec des idées fixes. Le problème est que tout le monde le trouve plus intéressant qu’un enfant normal et, vous en conviendrez, ces parents donneraient n’importe quoi pour avoir un enfant moins intéressant, un enfant susceptible de se fondre dans la foule. Il a aujourd’hui quinze ans, il va peut-être réussir à gagner sa vie. Mais ses parents pourront s’estimer heureux s’il acquiert son indépendance sur le plan affectif.

L’expression « idées fixes » rappellera quelque chose à tous ceux qui se sont occupés de ces enfants-là. Si je me souviens des cas que j’ai pu rencontrer, je pense à un spécialiste des vieilles boîtes de conserve, un garçon qui remplissait le jardin de ses précieuses boîtes de conserve, dûment classées, et qui se consacrait à cette spécialité comme d’autres à leur collection de timbres.

Je pense aussi à un garçon dont l’intelligence ne se manifestait pleinement que par sa connaissance d’un indicateur des chemins de fer appelé à l’époque le Bradshaw, alors que, dans les autres domaines, son intelligence était assez restreinte. Ce cas est limite en ce sens que ce jeune homme a réussi à gagner sa vie

grâce à ses connaissances exhaustives sur n’importe quel train roulant dans le Royaume-Uni. Il était si doué que ses collègues ont fini par accepter son caractère difficile afin d’avoir parmi eux un indicateur des chemins de fer vivant et sans cesse remis à jour. Je ne vous donnerai pas d’autres exemples de la même veine, car ces spécialistes sont bien connus, et je ne vois pas très bien où se situe la ligne de démarcation entre la spécialisation qui ne mène à rien sur le plan social et celle qui rend célèbre tel homme ou telle femme. Il n’y a pas ici de différence de nature entre le normal et le pathologique. On peut simplement dire que chez l’enfant autiste, la spécialisation est aussi monotone que le fait de se balancer ou de se cogner la tête : c’est une activité compulsive qui, au pire, ne s’accompagne d’aucun fantasme.

Un autre exemple m’est fourni par un homme à la personnalité limitée. Je l’ai vu pour la première fois alors qu’il avait huit ans. Il est devenu plus tard un spécialiste des feux de signalisation des rues de Londres, et il en a fait une classification si exacte que tout le monde en a été surpris. Malheureusement, ce passe-temps était inutile.

Voici son histoire. Sa naissance s’est déroulée tout à fait normalement. Ce gros bébé pesant plus de quatre kilos était le premier enfant de sa mère. Rien ne permet de penser que le cerveau ait été atteint. Sa mère m’a appris qu’elle était très malade à l’époque, pour des raisons n’ayant rien à voir avec la naissance de l’enfant. C’est pourquoi, pendant les dix-huit premiers mois de la vie de son fils, elle dormait mal, elle était très irritable et absolument incapable de se consacrer à son enfant comme elle l’aurait voulu. Physiquement, le bébé se développait bien mais il hurlait presque en permanence. Il a été nourri au sein pendant quatre mois. En raison de la maladie de sa mère, il a fréquemment changé de nurse,

changements dus en grande partie à ses hurlements continuels qui les épuisaient les unes après les autres. Malgré sa taille et son poids, il a marché à treize mois. Il a parlé tard, bien qu’il eût commencé très tôt à dire « non » et « ou non ». À [manque] mois, il chantait correctement des airs faciles tels que Three Blind Mice et sa mère a l’impression que ses hurlements ont diminué lorsqu’il a été capable de fredonner un air et d’utiliser des notes. Elle a remarqué qu’il transformait ses hurlements en notes de musique et que la musique le faisait pleurer. Elle le trouvait de plus en plus négatif et volontaire. Elle n’avait jamais envisagé qu’il pût s’agir d’un déficit, elle pensait que son fils avait dès son plus jeune âge manifesté une opposition catégorique et délibérée, poussant à bout toutes les personnes qui s’occupaient de lui. On s’était rendu compte de son retard de langage à deux ans ; là encore, c’était le résultat d’une opposition délibérée et il serrait les lèvres quand on lui demandait de répéter un mot. À l’âge de quatre ans, il fut sujet à divers problèmes de santé.

La manière dont la mère a exprimé sa difficulté à lui faire prendre conscience de son environnement traduisait les sentiments qu’elle éprouvait à son égard. Il était, disait-elle, d’une indolence presque inimaginable et cette indolence se combinait avec une certaine ambition. Par exemple, on a soudain découvert qu’il pouvait lire et écrire alors qu’il avait toujours refusé de s’y mettre. Il ne voulait ni essayer ni apprendre et, lorsqu’il réussissait quelque chose, c’était toujours en cachette. Peu à peu, il a adopté une expression de bêtise obstinée reflétant son parti pris de résister à toute forme d’apprentissage. Il avait, selon sa mère, une mémoire magique, comme si une intelligence innée lui permettait d’arriver à destination sans faire le trajet. Les spécialistes du comportement autistique reconnaîtront dans ce matériel un autisme débutant. L’enfant s’est progressivement réfugié dans des activités répétitives. Lorsque je l’ai vu, à l’âge de huit ans, il lui arrivait de prier pendant deux heures sans jamais répéter deux fois la même prière en gardant toujours un ton respectueux. Or ses parents n’étaient pas particulièrement pieux. Cela se passait peu avant que ne se manifestent certains traits caractéristiques de l’autisme, y compris l’inversion pronominale. Ainsi, il est soudain allé trouver sa grand-mère pour lui dire : « Tu as sali ta culotte. » C’était sa façon de s’emparer des mots qu’elle allait sans doute utiliser, puisqu’il avait effectivement sali sa culotte. Sa grand-mère a dit : « Je me souviens que son père était comme ça quand il était petit garçon », ce qui a redonné un léger espoir aux parents. Malheureusement, tout en restant potentiellement brillant, cet enfant n’a pas pu se rétablir suffisamment pour mener une vie indépendante ou avoir un métier. L’inversion pronominale est le signe d’une identification projective si forte qu’elle empêche toute identification avec le self.

Je souhaiterais maintenant illustrer par des observations cliniques certains aspects plus délicats du problème. Il m’a toujours semblé que les troubles mentaux que je tente de décrire sont fréquents sous une forme atténuée et très fréquents sous une forme encore plus atténuée ; je dirai même qu’ils sont parfois universels. En d’autres termes, j’essaie de vous faire comprendre que l’autisme n’est pas une maladie, c’est une appellation clinique qui décrit les aspects extrêmes les moins courants d’un phénomène universel. La difficulté vient de ce que de nombreuses études cliniques ont été écrites soit par des personnes qui s’occupent d’enfants normaux et ne connaissent pas l’autisme ou la schizophrénie infantile, soit par des spécialistes qui ne voient que des enfants malades et qui, de par la nature de leur

travail, n’ont pas affaire aux problèmes ordinaires de la relation mère-nourrisson.

Lorsque je recherche des exemples cliniques, je me heurte toujours à la même difficulté : quel cas choisir ? Les cas les plus proches de la normalité, extrêmement nombreux, sont protéiformes, et il faut en avoir décrit au moins une centaine pour traiter correctement le sujet. En revanche, on peut décrire l’autisme à partir d’une demi-douzaine de cas, dans la mesure où les situations les plus graves correspondent à un schéma bien déterminé. Si j’ai choisi l’observation suivante, c’est simplement parce qu’elle est récente.

Il s’agit d’une petite fille de dix-sept mois que je prénommerai Sally. Sa mère est venue me consulter parce que je l’avais reçue lorsqu’elle-même avait cinq ans et qu’elle se trouvait dans un état de grande détresse à la suite de la mort de son père. En fait, cette femme n’avait pas bénéficié de soins satisfaisants quand elle était bébé, à cause des difficultés rencontrées par sa propre mère, lesquelles étaient liées à ce qu’avaient vécu la grand-mère et l’arrière-grand-mère de Sally. La grand-mère de Sally avait perdu sa mère lorsqu’elle était tout bébé. La mère de Sally était terrifiée à l’idée de transmettre ces mêmes difficultés si elle ne réussissait pas à bien s’occuper de son bébé dès le début de sa vie. J’ai découvert que la mère de Sally était une mère inadéquate en dépit de son fort désir de bien faire. Si Sally se portait relativement bien, c’est parce que son père était quelqu’un de très maternel, qui avait donné au bébé une grande partie de ce que sa mère avait été incapable de lui donner. Cela me parut évident pendant la consultation : Sally, à dix-sept mois, allait tout le temps vers son père, lequel se montrait très compréhensif à son égard. Il est même si maternel qu’on se demande comment il fera le jour où on lui demandera d’être véritablement un homme et un père.

Les problèmes de Sally étaient de deux sortes. D’abord, elle avait davantage recours à des mouvements cadencés compulsifs que les autres bébés. C’était une enfant délicieuse et normale à bien des égards, mais elle se mettait à remuer la tête, à se balancer ou à adopter un autre comportement répétitif compulsif chaque fois qu’elle était désœuvrée. Sa mère s’était elle-même beaucoup balancée ; ces mouvements compulsifs avaient perduré jusqu’à l’enfance, elle s’en souvenait et elle savait que, dans son propre cas, ils étaient liés à un sentiment d’intense solitude et à un manque de contact avec sa propre mère. Elle était très inquiète de voir apparaître ces mêmes symptômes chez sa petite fille. Sally utilise ces techniques – qu’on pourrait qualifier de monotones à cause de l’absence de fantasmes – lorsqu’elle est fatiguée, qu’elle n’arrive pas à se distraire ou simplement qu’elle attend son repas sur sa chaise haute.

Selon l’anamnèse, Sally a été nourrie au sein et l’allaitement s’est très bien passé. Soudain, alors qu’elle avait onze mois, sa mère s’est trouvée à nouveau enceinte et, malgré tous ses efforts pour se contrôler, sa relation avec son bébé a changé. L’allaitement a été brusquement interrompu et, au même moment, elle a dû modifier ses habitudes, le médecin lui ayant ordonné de rester couchée. Plusieurs personnes compétentes se sont succédé pour s’occuper de Sally mais pratiquement aucune n’est restée plus d’une semaine. Les comportements compulsifs de Sally sont apparus en réaction à cette situation et se sont installés. Sally aura dix-huit mois quand le bébé naîtra. Naturellement, les parents sont très inquiets des conséquences de cette naissance sur

leur fille. Tel est le second problème dont ils ont souhaité parler avec moi.

Ils ont désiré avoir ce bébé très rapidement, car la mère de Sally pensait éviter ainsi tous les problèmes liés à la naissance d’un deuxième enfant. Évidemment, elle se rendait compte qu’on ne peut pas expliquer à une enfant de dix-sept mois qu’elle va avoir un petit frère ou une petite sœur. Du fait de ses propres difficultés, cette mère a eu beaucoup de mal à faire comprendre quelque chose d’aussi subtil à une enfant si jeune. Elle ne pouvait concevoir qu’un bébé de dix-sept mois soit affecté par les changements corporels liés à sa grossesse ou puisse imaginer que quelque chose venant de l’intérieur d’elle-même allait devenir un bébé. Le père, au contraire, comprenait toutes ces choses et les sentiments qui s’y rattachent.

Je signalerai un autre détail important. À mesure que la grossesse de sa mère avançait, Sally avait de plus en plus tendance à se mettre dans un état légèrement cataleptique, un retrait où elle n’avait aucun contact avec le monde qui l’entourait.

Grâce à la sensibilité du père de Sally, une solution satisfaisante pour la période de l’accouchement a été trouvée : Sally sera confiée à une de ses tantes, dans une maison qu’elle connaît bien et où il y a d’autres enfants. De plus, son père a l’intention de lui rendre visite au moins tous les deux jours. Il craint néanmoins que les symptômes de Sally ne s’aggravent et qu’elle devienne une enfant malade. La mère a conscience de ce danger, mais sa réaction est plutôt une réaction de peur, de sidération et d’impuissance.

Il s’agit à mon avis d’un réel danger, auquel nous ne pourrons peut-être pas échapper. En mettant les choses au pire, Sally deviendra autiste. Si ce danger est évité, ce sera en grande partie parce que j’ai aidé la mère de Sally quand elle était enfant : cela lui a permis de venir me demander d’aider sa propre fille malgré sa terreur à l’idée qu’elle pourrait lui transmettre ce qu’on lui avait transmis.

Un nouveau symptôme est apparu. Je m’en suis rendu compte lorsque, dans mon cabinet, j’ai vu Sally couchée sur le ventre, presque en retrait, agrippée à une de ses peluches préférées. Ce nouveau symptôme s’est progressivement transformé en une autre activité compulsive, une sorte de masturbation accompagnée d’un retrait. L’observation de ce cas se poursuit actuellement.

Laissez-moi maintenant vous présenter un cas très différent, celui d’un grand adolescent qui appartient probablement à la catégorie des génies. Il a choisi une profession artistique où il fait preuve d’un talent exceptionnel et d’une créativité généralement considérée comme très originale (j’ai présenté ailleurs ce cas de manière assez détaillée !).

La première fois que j’ai vu ce garçon, il avait douze ans. C’était un enfant psychotique assez typique, que son école privée tolérait malgré son comportement bizarre. Il ressemblait au professeur proverbial qui marchait sans s’en rendre compte, un pied sur le trottoir et l’autre dans le caniveau. Il était à la fois d’une intelligence supérieure et incapable de nouer ses lacets et, dans la rue, il ne regardait pas où il allait. Il vivait dans un monde subjectif, ce qui perturbait ses relations avec les autres enfants et, comme tout empiétement risquait de devenir persécutoire, il y réagissait violemment. Grâce à l’aide qu’il a reçue, il a réussi à s’adapter à la réalité externe et a tiré profit de sa scolarité. À la puberté, il s’est développé et est rapidement devenu un homme. Aujourd’hui, on pourrait croire qu’il est normal. Et pourtant, quand il avait douze ans, son avenir était 50 incertain, on ne pensait pas qu’il pût un jour acquérir son indépendance. Certains détails de sa petite enfance sont intéressants. Ses parents étaient tous deux d’une intelligence exceptionnelle. À l’époque de sa grossesse, sa mère était au sommet de sa carrière professionnelle et il lui a fallu six mois pour se préoccuper du bébé qu’elle attendait au lieu de se soucier de son travail, très prenant. C’était son troisième enfant. Elle était heureuse d’être mère, elle a allaité ce petit garçon pendant trois mois. Elle a ensuite recommencé à penser à son travail et a confié son fils à une nurse très possessive. Cette dernière a été renvoyée quand l’enfant avait deux ans. D’après le récit des parents, sa mère a voulu le délivrer de l’emprise de cette femme si possessive et la perte de sa nurse a été un traumatisme important pour l’enfant. Par la suite, il a eu beaucoup de mal à tirer profit de ce que sa mère pouvait lui apporter.

Certains facteurs héréditaires ont joué un rôle dès le départ et, dans son développement, cet enfant ressemblait énormément à son père. Il semble avoir copié des traits que nous qualifierions d’autistiques. Ainsi, il a eu dès le début de graves difficultés d’apprentissage. Ses facultés intellectuelles exceptionnelles lui ont permis de contourner l’obstacle en trichant, c’est-à-dire en se montrant capable d’apprendre tout seul ce qu’il refusait qu’on lui apprenne : il a appris tout seul à lire à trois ans et demi et à faire des multiplications avant d’avoir quatre ans. Il partait du principe que toutes les femmes sont idiotes, en particulier sa mère. Celle-ci avait été un professeur de piano de renom, mais il a refusé qu’elle lui enseigne quoi que ce soit. Très jeune, il a appris seul à jouer du piano : malgré ses difficultés d’apprentissage, il avait repéré tout ce que sa mère considérait comme important lorsqu’elle donnait une leçon à un élève. À l’exception du Meccano, les jeux de cet enfant avaient presque toujours trait à l’arithmétique et à la manipulation des chiffres. Bien qu’il dénigrât sa mère, il était complètement dépendant de sa présence. Il est allé à l’école à six ans et, depuis, il est toujours le premier de la classe, ce qui a perturbé ses relations avec ses pairs. Sa spécialité était le cross ; on disait de lui qu’il « courait comme un fou » – en fait, il courait pour échapper à des persécuteurs plutôt que pour aller dans un lieu précis ou pour gagner une compétition.

Par la suite, il a fréquenté une école privée où, fort heureusement, ses excentricités ont été acceptées. Il s’est tourné vers la religion. Le soir, avant de se coucher, il passait son temps à traduire Winnie l’ourson en latin. On pourrait dire que le problème essentiel de ce jeune garçon était un manque absolu de confiance dans la réalité externe, dont il ne savait jamais comment elle allait se comporter.

Ce cas illustre mon point de vue en ce sens qu’il s’agit d’une schizophrénie infantile guérie. À certains moments, on aurait pu parler d’autisme pour décrire l’état clinique de cet enfant. Il aurait pu souffrir de déficience mentale malgré un cerveau intact, mais il se trouve que, grâce à des facultés intellectuelles exceptionnelles, il a pu contourner les difficultés liées à un grave blocage des apprentissages. C’est dans le domaine artistique qu’il apportera une contribution précieuse et originale au monde dans lequel il vit. Cependant son avenir n’est pas encore bien défini – il est vrai que l’avenir d’un artiste voué à une carrière hors du commun est toujours incertain. En tout cas, je suis sûr qu’il ne mènera pas une vie ordinaire et qu’il ne gagnera pas sa vie en conduisant un autobus. Je pense qu’il survivrait difficilement si ses parents cessaient de lui offrir un environnement stable et compréhensif.

L’idée que je défends doit maintenant vous paraître claire. Certaines difficultés apparaissent lorsque le bébé vit des expériences primitives qui dépendent non seulement de ses tendances personnelles innées, mais aussi de ce que sa mère lui apporte. L’échec de ces expériences implique une catastrophe d’un type particulier pour le bébé. Au début, il a besoin de toute l’attention de sa mère, et généralement il l’obtient. C’est pendant cette période que se mettent en place les bases de la santé mentale, et le caractère continu de soins, aussi complets que possible, renforce constamment ce processus, en lui permettant de s’établir durablement.

Naturellement, certains nourrissons ont la capacité de progresser malgré des soins imparfaits, soit grâce à leurs tendances innées, soit parce que les dommages subis par leur cerveau lors des phases critiques de la grossesse ou au cours de l’accouchement sont plus ou moins graves. Tout bien considéré, la qualité des soins précoces est essentielle. Cet aspect de l’apport de l’environnement est primordial quand on considère l’ensemble des perturbations affectant le développement de l’enfant, y compris l’autisme.

C’est un problème d’étiologie. Dans la mesure du possible, nous étudions les faits de manière à formuler une théorie exacte et utilisable, sans laquelle nous n’avançons pas.

Il n’est pas question de responsabilité. Je dis parfois, à propos d’un enfant autiste, que le tableau clinique s’explique par la présence ou l’absence de telle ou telle caractéristique des soins donnés au nourrisson. Ce n’est pas du tout la même chose que de dire à une mère ou à un père : « C’est votre faute. »

Lorsqu’une mère s’inquiète, je peux facilement lui expliquer ce que je veux dire si j’ai l’occasion de la rencontrer. Elle comprend qu’il faut à la fois rechercher toutes les causes de chaque trouble et savoir pourquoi un enfant est en bonne santé. Nous ne pouvons taire nos convictions de peur de blesser quelqu’un. En ce qui concerne les enfants victimes de la thalidomide, il est évident que les pédiatres devaient dire haut et fort qu’on avait prescrit de la thalidomide à la mère pendant le deuxième mois de sa grossesse. Il ne fallait pas tenir compte des répercussions de ces propos sur les médecins et les mères, qui ont été sans le vouloir à l’origine d’une véritable catastrophe : deux cent cinquante bébés nés avec des membres malformés.

Les mères, il est vrai, ont tendance à se sentir coupables. Contrairement à toute logique, elles se sentent responsables de chaque défaut de leur enfant. Elles se sentent coupables avant la naissance du bébé et, comme elles sont persuadées qu’elles vont mettre au monde un monstre, il faut leur montrer le bébé dès qu’il est né, même si elles sont épuisées. Cela est vrai aussi pour les pères.

Comme la plupart des gens sont des êtres rationnels quand ils vont bien, on peut leur dire qu’un autisme débutant chez un enfant est (dans certains cas) lié à une défaillance relative des soins infantiles. Il est beaucoup plus difficile d’aborder ce problème du point de vue de la société, du point de vue de la population et de son attitude envers les parents. Les gens sont moins rationnels collectivement qu’indivi-duellement. Les parents d’un enfant malade se trouvent toujours confrontés à un grave problème social.

Cependant les choses sont plus faciles si la société croit que la maladie est une fatalité ou qu’elle est voulue par Dieu. La « faute des pères » fera même très bien l’affaire. En revanche, la cruauté l’emporte à partir du moment où la société pense que, si un enfant est anormal, c’est à cause de ses parents.

C’est pourquoi j’aimerais pouvoir déclarer à la face du monde que l’attitude des parents n’a aucune incidence sur l’autisme, la délinquance ou la révolte de l’adolescent. Mais je ne le peux pas. Quand bien même je le pourrais, cela équivaudrait à nier le rôle des parents lorsque les choses se passent bien. Pour ce qui est de l’autisme, cela reviendrait à affirmer que la qualité des soins infantiles est sans importance jusqu’à un certain âge, disons trois ou quatre ans, époque à laquelle le bébé commence à devenir un enfant autonome et à s’acheminer vers l’indépendance. Il s’ensuit que les parents d’enfants porteurs d’une anomalie sont confrontés à un certain nombre de difficultés sur le plan social. C’est bien triste, mais on n’y peut rien. Telle est l’origine de tous ces groupements spécialisés, ces associations destinées, par exemple, aux infirmes moteurs cérébraux, aux enfants aveugles, aux enfants sourds, aux enfants victimes de la thalidomide, aux enfants arriérés mentaux, aux enfants atteints de mucoviscidose, aux enfants hémophiles, aux enfants souffrant d’une communication interventriculaire ou d’autres malformations cardiaques congénitales.

Je suis certain que les parents d’enfants souffrant de maladies telles que la tuberculose, le cancer, la sclérose en plaques, le rhumatisme articulaire aigu, l’hydrocéphalie, le nanisme, le gigantisme, l’obésité, etc., auraient besoin d’un groupe de soutien spécifique. En effet, ils sont seuls, à cause de la maladie de leur enfant. Les parents ont également besoin de sentir qu’on fait pour eux le maximum et que le ministère de la Santé ne les oublie pas dans ses projets.

Cette association pour les enfants autistes a pour véritable fonction, à mon sens, de traiter un problème dont la société a tendance à se laver les mains puisque, sur la scène politique, il n’a aucune chance d’attirer les électeurs. Les parents d’enfants autistes sont désemparés, seuls, sujets à d’écrasants sentiments de culpabilité, et pourtant ils doivent continuer à s’occuper de leur enfant, quelle que soit l’origine de sa maladie.

Votre association ne se soucie pas de la cause de l’autisme (même si elle porte un intérêt scientifique à l’étiologie de la maladie), elle se préoccupe de la souffrance de ces parents dont un enfant, au lieu de les gratifier par un développement affectif tendant vers l’indépendance, continue à avoir besoin de soins spécifiques et adaptatifs, au détriment des autres enfants de la famille et au détriment des parents eux-mêmes, aussi bien d’un point de vue individuel que du point de vue de leur couple. Et qui peut dire combien de temps cela va durer ?

La situation était beaucoup plus simple lorsque ces enfants se fondaient parmi les enfants arriérés sans que personne ne s’en préoccupât. Certains parents sont intimement convaincus, à partir de signes bien précis, que leur fils ou leur fille a un cerveau en bon état, même s’il n’a pas encore réussi à fonctionner de façon satisfaisante. Ils refusent que leur enfant soit classé parmi les déficients mentaux et se battent pour que la vérité soit faite.

Il m’est arrivé de faire un diagnostic d’autisme alors que j’aurais dû parler de déficit primaire. J’ai parfois diagnostiqué une déficience mentale alors que j’aurais dû être capable de voir que l’enfant en question avait des facultés intellectuelles potentiellement normales, et même une intelligence d’une qualité particulière.

Mon problème, je l’ai déjà dit, est que je dispose de tellement de matériel clinique pour décrire ces détails essentiels que je reste perplexe et ne sais quel exemple choisir. Au moment où j’écrivais le texte de cette conférence, un collègue m’a parlé d’un enfant qu’il a en traitement.

Ce petit garçon, dont la mère est également en traitement chez le même médecin, a six ans. C’est un enfant autiste typique, qui ne s’intéresse qu’aux bouteilles. Il a très peu de relations avec les autres êtres humains. Mon ami m’a dit que la mère avait attendu deux ans avant de pouvoir lui raconter comment la maladie de son fils avait commencé. Comme elle a fait une longue et assez grave dépression, qui a débuté un peu avant que son fils ait un an. Comme elle était alors totalement incapable de supporter d’entendre pleurer son bébé, elle préparait toujours un biberon à l’avance et le lui mettait dans la bouche dès qu’il commençait à crier. Elle faisait ainsi cesser ses pleurs sans s’occuper personnellement de lui, sans avoir à entrer en contact avec lui, sans le soulever et le prendre dans ses bras. Depuis, le bébé s est adapté à ce schéma et a remplacé une relation de type interpersonnelle par une relation avec son biberon. Telle est l’origine de l’intérêt de cet enfant pour les bouteilles et de tous les aspects négatifs du tableau clinique autistique.

J’ai voulu vous montrer qu’il est impossible de savoir ce qui s’est passé dans la vie d’un enfant par des questionnaires et des enquêtes effectuées avec brusquerie. Une mère doit avoir confiance en la personne qui l’interroge pour lui rapporter les détails de sa relation avec son bébé pouvant expliquer l’étiologie du trouble de l’enfant.

Si la description d’un cas est simplifiée à l’extrême, on en vient à se poser la question suivante : quel élément intervient automatiquement quand la première relation mère-nourrisson est satisfaisante et au contraire, quel élément entraîne un développement déficitaire de type autistique lorsque cette relation est perturbée ? Ce sujet est complexe et j’ai tenté de le traiter dans toute sa complexité. J’aimerais reprendre ici les indications données à mon ami par la mère de l’enfant. Elle lui a montré comment elle pouvait satisfaire son enfant tout en apaisant sa propre angoisse. Cependant, elle privait son bébé du plaisir de pleurer ou de se mettre en colère et, au fond, elle ne réussissait pas à entrer en contact avec lui à la manière d’un être humain. Je dirais donc que, pour soigner cet enfant, il faudra lui fournir les rudiments du contact humain et que, dans ce cas, des soins d’ordre physique incluant un véritable handling sont plus importants que des interprétations verbales. Si, au cours du traitement d’un enfant autiste, on réussit à compenser la défaillance maternelle intervenue à un moment critique, l’enfant pourra ressentir de la colère envers la défaillance subie et redécouvrir sa capacité d’aimer. Lorsque les parents accomplissent les soins infantiles dans leurs moindres détails, ce qui consiste souvent à ne rien faire sinon à être présent auprès de son enfant, il se passe un grand nombre de choses en ce qui concerne le développement personnel de l’enfant. Parmi les nombreux processus qui se mettent en place à ce moment-là, je citerai d’abord l’intégration, qui permettra plus tard au bébé de devenir autonome, ensuite sa capacité à entrer en contact avec son corps, qui aboutira à la coexistence psychosomatique et à un bon tonus musculaire, enfin le début des premières relations d’objet, qui favorisera la capacité d’adopter des objets symboliques et l’existence, entre le bébé et les autres, d’une aire où le jeu a un sens.

Tout cela fait partie des processus de maturation hérités par le bébé, mais rien ne peut se produire dans ce développement sans l’intervention d’un être humain qui lui apporte presque exactement ce dont il a besoin. Le plus difficile – sauf si cela se produit naturellement – est peut-être tout simplement la coexistence, c’est-à-dire deux personnes qui respirent ensemble et ne font rien, parce que faire ne correspond pas à un état de repos. Je me rends compte que cette idée, si elle est facilement compréhensible pour certains, semble mystérieuse et péniblement complexe à d’autres. C’est pourtant ce que nous découvrons lorsque nous examinons, pour ainsi dire au microscope, ces questions essentielles. Nous nous devons de faire connaître nos découvertes à condition de trouver les mots pour décrire ce que nous avons en tête.

J’espère que cette association sera florissante et accomplira son double rôle, qui consiste d’une part à remédier à la solitude des parents, d’autre part à aider la recherche scientifique (ou objective) à mieux comprendre cette forme de schizophrénie qui débute au cours de la petite enfance ou de l’enfance. L’étiologie de la maladie est la clé de la prévention.