Pratique familiale : une perspective médicale d’ensemble*

Don D. Jackson

Malgré l’ouverture de nouvelles écoles de médecine, la construction d’écoles de médecine et les projets de création d’autres écoles de médecine dans l’avenir, il semble, si l’on en croit le Dr Phillip R. Lee, ministre adjoint de la Santé, de l’Éducation et de l’Assistance publique, qu’il n’y aura pas d’augmentation relative du nombre de médecins par personne aux États-Unis, du moins pendant les dix prochaines années.

Malgré le désir de simplifier la pratique de la médecine pour permettre au médecin de consacrer la plus grande partie de son temps au travail clinique et malgré les nombreuses idées et techniques complexes offertes par l’industrie aérospatiale, en particulier dans le domaine du rassemblement et de la récupération de l’information, la perspective d’importantes transformations technologiques n’est pas brillante ; ceci pour la simple raison qu’au fur et à mesure que se développent nos méthodes visant à activer la mise à disposition de l’information, la quantité d’informations disponibles aux médecins augmente aussi. Ceci ne se voit pas seulement dans le nombre des revues médicales ou dans les chiffres qui indiquent une augmentation de 300 % de ce qui a été écrit sur la médecine au cours des dix dernières années, mais aussi dans le simple fait que l’on invente de plus en plus de gadgets et d’instruments médicaux qui sont difficiles à utiliser et exigent en outre une grande dépense de temps. Il semble donc peu probable que, dans un avenir prévisible, le médecin puisse s’offrir le luxe de « traiter tout le malade », c’est-à-dire qu’il ait le temps, l’énergie et le désir d’écouter le récit des problèmes sexuels et psychologiques du malade en même temps que le bruit de sa respiration.

Une possible lueur d’espoir dans ce qui serait autrement les ténèbres grandissantes de la médecine est offerte par une augmentation du nombre des spécialistes, augmentation qui libérera de plus en plus le médecin généraliste des aspects purement techniques de la médecine et des problèmes logistiques qui obligent maintenant en certains endroits le médecin à se charger d’opérations majeures, comme de complications obstétriques ; d’autres aspects de la médecine, hautement techniques, exigeant une grande dépense de temps peuvent être soulagés par des solutions nouvelles telles que l’existence de centres médicaux, l’utilisation d’hélicoptères, et d’autres dispositifs qui activeront le transport des grands malades jusqu’aux endroits où ils peuvent être traités par des spécialistes.

Cela permettra peut-être au médecin généraliste de remplir de nouveau l’un de ses rôles les plus importants (sinon le plus important) : sa fonction de médecin de famille.

Mon expérience (qui provient de mes visites de plusieurs centres médicaux importants et de cliniques modernes) m’a appris que les dossiers médicaux des membres d’une famille sont classés individuellement et seulement par ordre alphabétique, comme ceux de tous les autres individus, qu’ils soient ou non apparentés, qui ont le même nom de famille. Même si les membres d’une famille ont tous le même interne, celui-ci peut être trop occupé pour se souvenir que certains troubles s’étaient étrangement déclarés au même moment ; ses fiches ne sont pas organisées d’une façon qui lui permette de voir d’un coup d’œil ce que sont et ce qu’ont été les antécédents de la famille.

Les travaux de Haggerty à Buffalo (et d’autres) nous ont appris que les infections streptococciques apparaissent plus fréquemment chez certaines familles dont la situation engendre une grande tension nerveuse, et que seule cette tension nerveuse peut être raisonnablement considérée comme étant à l’origine de la plus grande fréquence de ces infections chez ces familles. Un médecin généraliste anglais, Robert Kellner, nous a appris que l’apparition de certains troubles chez une famille est très souvent remarquée si le médecin garde des fiches annuelles qui reflètent les visites de tous les membres de la famille, de façon à pouvoir les examiner d’un coup d’œil. Le système simple et clair de Kellner devrait être connu par chaque médecin généraliste.

La nature de l’interaction familiale est surtout étudiée aux États-Unis depuis les dix dernières années, et bien qu’on n’ait fait qu’effleurer le sujet, il est déjà évident que les membres d’une famille ont tendance à avoir les uns sur les autres une très grande influence ; les situations qui affectent manifestement un membre de la famille, que ce soit du point de vue physique ou émotionnel (ou des deux), sont susceptibles d’avoir des répercussions sur les autres membres de la famille.

L’idée de soins médicaux d’ensemble s’accompagne d’un point de vue auquel le médecin n’aura pas été habitué au cours de ses études. L’unité traditionnelle du traitement médical est : un malade et un médecin. Il est difficile pour un médecin, si on ne le lui suggère pas spécialement, d’envisager la famille comme unité pertinente pour les affections médicales.

Ce qui suit est un exemple du type de changement de point de vue dont nous parlons. Je me souviens d’avoir beaucoup aimé le roman d’Hermann Wouk The Caine Mutiny, lors de la parution du livre, quelques années après la Seconde Guerre mondiale. J’ai ensuite vu la pièce The Caine Mutiny Court Martial, avec d’excellents acteurs de Broadway, puis, quelques années plus tard, j’ai vu Humphrey Bogart dans le rôle du capitaine Queeg dans la version cinématographique de The Caine Mutiny (Ouragan sur le Caine).

J’ai récemment revu le film à la télévision et je l’ai apprécié presque autant que la première fois, et pourtant le film m’a semblé considérablement différent du film dont je me souvenais. La cause en était mon propre changement de point de vue, non pas un manque quelconque de fidélité dans la retransmission télévisée. J’avais vu au départ un film dont l’action principale tournait autour de la maladie mentale de Queeg et des mesures inévitables, et pourtant catastrophiques, que Steve, son second, devait prendre. L’une des scènes dont je me souvenais le plus clairement était celle où, pendant le procès, Queeg, harcelé par l’habile avocat de la défense, déverse ses soupçons paranoïaques comme du vomi sur le sol du tribunal, tandis que le procureur et l’avocat de la défense, saisis par la nausée, détournent les yeux comme si ce spectacle répugnant pouvait disparaître. Bien que l’effondrement de Queeg semble momentanément apporter de l’eau au moulin des forces du bien, cela finit dans l’impasse. Ni le capitaine Queeg ni son second ne remportent la victoire. J’avais, la première fois, été déçu par la tournure des événements, mais je crois que je n’avais pas reconnu à sa juste valeur le génie de Wouk.

Lorsque j’ai récemment vu le film à la télévision, j’ai été particulièrement sensible à quelque chose d’entièrement différent. Je me suis mis à remarquer la nature de l’interaction entre Queeg et ses officiers. Queeg réprimande, par exemple, un marin qui ne porte pas un uniforme convenable, juste après lui avoir donné l’ordre de donner un violent coup de barre à tribord. Le timonier, sachant que le navire changerait brutalement de direction et couperait ses câbles de remorque, proteste une fois, et Queeg lui dit de « la fermer ». Le marin et l’autre homme de barre échangent des regards significatifs, ne disent rien de plus, et bien sûr, l’inévitable se produit. Mais, Queeg aussi est à blâmer, parce qu’il contribue à entretenir tous les aspects de cette situation, qui devient de plus en plus difficile, en se dérobant, en traitant ses hommes de façon blessante et en dénaturant les faits ; quant à ses officiers ils le laissent patauger.

Il est évident qu’un bateau de guerre, et en particulier un bateau qui ne fait pas partie d’une flottille ou d’une flotte, est une île en marche dont les habitants doivent souvent faire face au problème de savoir s’il faut lutter tous ensemble ou chacun pour soi. Les officiers de l’USS Caine sont, en ce sens, de véritables ratés. Quand le capitaine Queeg réunit ses officiers après un deuxième incident malheureux, il essaie de leur expliquer qu’il avait de bonnes intentions mais qu’il a peut-être mal agi. Il demande à ses officiers de lui dire franchement ce qu’ils en pensent. Personne n’élève la voix, et l’incident suivant (un exemple particulièrement cruel de la discipline absurde exercée par Queeg) a bientôt lieu. Plus Queeg est rejeté par ses officiers lorsqu’il essaie de se « rapprocher » d’eux, plus grande est la résistance, et plus il se livre à des punitions absurdes, ce qui agrandit le fossé qui le sépare de ses hommes. Pendant ce temps, ses officiers parlent derrière son dos, se plaignent de lui, et jettent de l’huile sur le feu de sa paranoïa.

Lorsqu’on ne s’intéresse plus à Queeg, l’individu, mais à l’interaction que présente le film, ou lorsqu’on examine ce qui existe entre des hommes qui ont une communauté de but et de présence (une famille, par exemple), on a affaire à une perspective tout à fait différente. C’est ainsi qu’un médecin devrait considérer des malades qui appartiennent à une même famille. Il n’y a pas de bons ou de mauvais, ou encore pas de femmes martyres et de maris salauds. Il y a des modèles d’interaction qui doivent être conceptualisés à un degré tel qu’il n’est plus possible de dire ni que le mari se replie sur lui-même parce que sa femme n’arrête pas de le harceler, ni le contraire.

Si l’on passe à un point de vue familial, on peut considérer par exemple les infarctus. Les études réalisées au cours des dernières années, notamment par Friedman et ses associés à l’hôpital du mont Zion, indiquent que, quels que soient les autres facteurs, tels que la tension artérielle, le cholestérol, le fait de fumer ou de ne pas fumer, etc., la personnalité de l’individu semble être de la plus grande importance sur ses risques d’avoir un infarctus, et en particulier celui qui lui sera fatal, quand il sera d’âge moyen. Friedman a séparé ses malades en deux groupes, le groupe A et le groupe B. Les membres du premier groupe sont travailleurs, ambitieux, ils occupent souvent des postes de direction et font fréquemment preuve d’assurance et d’attaque. Leurs réalisations sont nombreuses. Par contraste, les membres du groupe B sont plus faciles à vivre, même lorsqu’ils occupent une position d’une importance considérable, parce qu’ils ont tendance à déléguer leurs pouvoirs.

Si l’on examine cela du point de vue de l’interaction familiale, on peut émettre l’hypothèse (et notre expérience clinique limitée semble aller dans ce sens) qu’un individu du type A de Friedman a besoin d’être soutenu et que le soutien nécessaire vient en général de sa famille et du milieu dans lequel il évolue. À l’usine, par exemple, les individus du type B peuvent se servir des individus du type A lorsqu’ils leur délèguent leurs pouvoirs, ils savent que le travail sera fait. Chez lui, l’individu prédisposé à l’infarctus peut être perçu par les membres de sa famille comme détenant la « force » ou exerçant le « pouvoir » principal dans la famille, qu’il s’agisse des finances, de la discipline, des activités sociales, ou de quoi que ce soit. Les responsabilités familiales, les décisions, etc., échoient souvent à cet individu qui considère que son devoir exige qu’il accepte la responsabilité. D’autres membres de la famille peuvent ainsi (tout à fait sans le savoir) condamner à sa perte le malade prédisposé à l’infarctus, parce qu’ils ne veulent pas, ou ne peuvent pas, prendre la relève, et aussi tout simplement parce qu’ils ne sont pas conscients de ce modèle familial. Ils supposent (et le médecin peut en faire autant) que A n’est heureux que surmené et qu’il ne peut en être qu’ainsi.

En guise d’illustration, je citerai l’exemple de parents qui sont récemment venus me consulter avec leur fils qui éprouvait des difficultés à l’école. Les parents avaient déclaré, au départ, qu’ils n’avaient aucun problème, mais lorsque leur mariage fut examiné, ils commencèrent à voir qu’ils étaient tous deux secrètement insatisfaits. Lorsqu’on passa à la question du travail du père (un cadre supérieur, heureux en affaires), celui-ci déclara qu’il se sentait irrité ce soir-là parce qu’il pensait avoir « bousillé » un projet qu’il dirigeait depuis quelques jours. J’ai demandé à sa femme ce qu’elle en pensait et elle a répondu que c’était bien improbable, qu’il était si capable qu’elle ne pensait pas qu’il lui serait possible de faire une erreur quelconque dans son travail. Son mari a souri, a eu l’air d’être légèrement satisfait, et n’a fait aucun commentaire sur la déclaration de sa femme. Quand je le lui ai fait remarquer, il a encore eu l’air d’être surpris, et je lui ai dit que, quant à moi, je me sentais mal à l’aise en la compagnie de quelqu’un qui me croyait parfait. Je lui ai demandé s’il avait jamais pensé à la responsabilité énorme que représentait le fait de laisser croire à sa femme qu’il était incapable de commettre une erreur dans son travail, et je lui ai demandé s’il lui était possible de rentrer chez lui et de se sentir ouvertement déprimé, préoccupé, etc. Cela lui a paru une idée nouvelle, et au bout de quelques minutes il confirmait mon observation en citant des exemples de ce type d’interaction qui remontaient à l’époque de ses fiançailles. Naturellement, la femme a eu l’impression que je m’en prenais à elle, jusqu’à ce qu’il soit devenu clair qu’elle se sentait souvent inutile et « stupide » parce qu’elle avait si peu de pouvoir lorsqu’il s’agissait de prendre des décisions.

Il est préférable que le médecin de famille ne dise pas à un individu du type A, qui court le risque d’avoir un infarctus, de « ralentir un peu ». Ce conseil n’est pas seulement inutile, il peut avoir les pires conséquences ; le médecin croit avoir fait son devoir, mais ce qu’il a dit ne fait qu’entrer par une oreille et sortir par l’autre. Même si le patient comprend, ne serait-ce qu’un peu, il oubliera vite tout cela lorsqu’il se retrouvera dans son milieu habituel avec les autres membres importants de sa famille qui lui redonneront le pouvoir.

Quelques considérations théoriques et pratiques

Le médecin de famille débordé de travail voudra savoir à quoi lui servira de se tourner vers la famille. C’est en effet une question pertinente puisqu’on lui demande de changer de point de vue ; et s’il s’agit, par exemple, d’un interne, il devra peut-être demander des informations au pédiatre pour établir une sorte de dossier familial.

Deux points méritent notre attention. En premier lieu, le point de vue théorique, ou les données utiles à la recherche qui peuvent être réunies lorsqu’on a plus d’informations, même statistiques, sur les familles et les maladies. En second lieu, les considérations pratiques inhérentes à l’orientation familiale des médecins.

Nous avons récemment terminé au Mental Research Institute une étude pilote d’un groupe de familles qui ont chacune un enfant atteint de colite ulcéreuse. Les modèles interactionnels de ces familles semblent régis par une restriction123 globale qui agit, à son tour, sur la famille, dont les membres pourraient donc être appelés des individus « restreints ». Cela signifie que les membres des familles en question ne paraissaient se livrer entre eux qu’à des échanges limités et étaient socialement restreints par rapport aux possibilités que leur offrait la culture. Cette restriction était aussi manifeste dans l’attitude d’un membre de la famille qui examinait le comportement d’un autre membre de la famille et limitait très sévèrement ce comportement. Si l’un des membres de la famille se livrait à des activités sociales autres que celles qui sont prescrites par la loi et la coutume (aller à l’école ou à l’église par exemple), la famille pouvait interpréter cela comme un désir chez lui d’éviter d’autres membres de la famille, et elle mettait fin à ce comportement. Elle pouvait, en réalité, y mettre fin avant même qu’il n’apparaisse, du simple fait qu’elle pouvait censurer tout projet de l’un de ses membres, dès lors qu’il s’agissait de participer à des activités non familiales. Ces familles semblaient avoir une règle leur interdisant de changer de règles, en sorte que presque toutes les possibilités qui s’offraient à elles étaient traitées, plus ou moins, de la même façon. Leurs membres étaient, ainsi, incapables de faire face à des situations nouvelles ou d’apprécier ensemble des actions originales ou créatrices. Lorsqu’ils recevaient un stimulus auquel ils auraient pu répondre de nombreuses façons, ils réglaient le problème rapidement et sans faire preuve d’imagination, ou ils permettaient à l’un d’entre eux (souvent au père) de régler rapidement la question au moyen d’un décret. Ces familles étaient assez différentes d’un groupe important de famille « ordinaires » que nous étudiions au Mental Research Institute depuis le mois de mars 1959. Ces familles ont un grand éventail d’activités, même si cela exige un sacrifice de la part de certains de leurs membres. Si le père et le fils vont, par exemple, à la chasse au canard et laissent les femmes à la maison, les femmes n’en seront pas très heureuses mais elles ne priveront pas les hommes de cette expérience ; elles se diront qu’elles seront, tôt au tard, récompensées, ou elles se livreront elles aussi à une activité particulière. Dans les familles ordinaires il semble que les échanges soient beaucoup plus riches en comportements spontanés (rire, commentaires critiques, sarcasme, ironie, etc.), qui se produisent de façon non régularisée.

Il semblerait, si l’on examine les données provenant de nos autres études familiales et de celles qui ont été publiées par divers auteurs, que le concept de famille restreinte puisse être utile dans des groupes autres que celui de la colite ulcéreuse. Il est, par exemple, possible de postuler que l’on découvrirait six types de maladies (comme modèles de soins médicaux), si l’on possédait des informations sur la famille tout entière. 1) Les membres de la famille sont fréquemment malades mais consultent rarement un médecin. Ils sont si socialement repliés qu’ils ne se livrent pas à l’« acte social » de téléphoner à un médecin mais considèrent que la maladie est une affaire de famille. Être malade peut signifier plus qu’une simple « maladie physique » dans le groupe familial : la maladie peut restreindre les activités d’autres membres de la famille du fait que le malade a besoin d’eux, et de fréquentes maladies aideront la famille à rester dans ce repli. 2) Il y a des familles qui sont rarement malades mais qui consultent fréquemment des médecins. Ce type de familles repliées suit un modèle d’hypocondrie, s’intéresse de très près aux problèmes médicaux et à l’usage de remèdes non spécifiques ; elles ont tendance à se servir du sujet de la maladie comme d’un thème courant de l’interaction familiale. Leur repli social est encouragé par la peur de la maladie, qu’il s’agisse d’une véritable phobie, d’inquiétudes ou de craintes, par exemple d’aller faire du ski, parce que l’un d’entre eux pourrait se casser une jambe.

Les quatre autres types de familles ne souffrent pas d’un décalage entre la fréquence de la maladie et la consultation médicale, elles souffrent plutôt des restrictions imposées par le modèle de la maladie lui-même. Exemples : 3) la famille a de fréquentes maladies et de fréquentes consultations médicales, mais ne manifeste pas de repli, et les maladies sont généralement génétiques, constitutionnelles ou professionnelles. Ces familles sont, automatiquement, limitées par leur mauvaise santé, mais à cause de problèmes génétiques, de leur ignorance, de raisons socio-économiques, etc. ; elles ne peuvent rien faire pour changer ce modèle de la maladie. 4) Fréquentes maladies et fréquentes consultations sans maladie organique chronique : les familles dans lesquelles prédominent les troubles dits « psychosomatiques » où il existe une corrélation très étroite entre l’évolution de la maladie et la situation de la famille. Le médecin peut ici s’attendre à voir des maladies se déclarer dans la famille pendant les périodes de grande tension. Son expérience passée peut l’aider dans le diagnostic et le traitement. 5) Pour certaines familles, les maladies peuvent être rares ainsi que les consultations médicales et, pourtant, elles peuvent ne pas sembler « restreintes » puisqu’il n’y a ni retard excessif ni urgence lorsqu’elles sollicitent des soins médicaux. Les changements de rôles qui ont lieu dans ce type de familles pour faire face à la maladie s’effectuent sans peine et sont acceptés par le malade que cela ne contrarie pas. C’est là évidemment la famille idéale aux yeux du médecin. Il prendra au sérieux toutes les maladies de cette famille, car son expérience lui aura appris qu’elle ne se sert pas de la maladie comme moyen important de communication, ce qui indique que « cette maladie est probablement organique ». 6) Pour d’autres familles, les maladies sont rares ainsi que les consultations et, en même temps, elles sont très restreintes. La maladie n’est pas, alors, utilisée par la famille comme moyen de communication, mais le modèle d’interaction hyper-structuré qui régit la famille laisse place au chaos lorsqu’une grave maladie frappe l’un de ses membres, et le médecin doit faire face à une « réaction excessive ». Il reconnaît ici l’urgence de la situation et la nécessité de prendre des mesures strictes pour parvenir rapidement à avoir la situation bien en main, à guérir le malade aussi vite que possible, et à rassurer les autres membres de la famille, autant que faire se peut.

Il est possible qu’un classement de ce type (bien que celui-ci soit évidemment sommaire) et la typologie familiale qu’il permet de créer offrent au médecin autant d’informations que ce qu’il en obtient lorsqu’il se contente de noter quelles sont les tendances génétiques de la famille.

Bien que nous ne disposions pas encore des résultats de ce type de recherches, il y a des considérations d’ordre pratique qui seront utiles au médecin débordé de travail qui adopte une orientation familiale. S’il remarque infailliblement quelles sont les réactions des membres de la famille à une maladie qui frappe l’un d’eux, il pourra utiliser ces données dans l’avenir, si cela devait être nécessaire ; cette information peut, en outre, avoir un impact considérable sur la méthode de traitement utilisée (hospitalisation ou bien soins à domicile, choix d’un hôpital lointain ou proche, même si, à une distance plus éloignée, on dispose d’installations hospitalières plus appropriées). La décision de permettre ou non à un membre de la famille de s’occuper des médicaments d’un autre membre peut avoir une importance considérable. Voici quelques exemples tirés de mon expérience.

1) Un homme est élu à un poste officiel important. Peu de temps après, sa femme est saisie d’un mal difficile à diagnostiquer. Son médecin et ceux qui la connaissent voient en cela une tragédie qui vient troubler un moment heureux. Si le médecin avait jamais vu le couple ensemble, il aurait reconnu qu’elle éprouvait une grande amertume à l’égard des activités « extérieures » de son mari. Plusieurs mois s’écoulent avant qu’on ne parvienne à un diagnostic : elle s’empoisonnait peu à peu à l’arsenic.

2) Un couple a un fils unique et « délicat », qui est finalement hospitalisé pour un épisode schizophrénique. Avec médicaments et psychothérapie il s’améliore de façon considérable, mais sa mère s’adonne à l’alcoolisme et le père envoie le fils à un hôpital d’État. La mère a son médecin, le père en a un autre, et le psychiatre du fils n’est en contact ni avec l’un ni avec l’autre. Le fils est hospitalisé pendant longtemps avant qu’une confrontation ait lieu : on découvre qu’il n’est pas à l’hôpital à cause de sa « maladie mentale » mais parce que cela convient à la famille. Le fils reste à l’hôpital.

3) Un homme d’âge moyen s’adonne à un narcotique synthétique que son interne lui a prescrit, à l’origine, pour ses violents symptômes gastro-intestinaux. Ce n’est pas un malade facile, et sa femme passe de longues heures à le soigner. Lorsque l’interne parvient à l’obliger à réduire la dose du médicament, il découvre que la dose ordonnée est toujours aussi élevée. C’est alors que l’on découvre que la femme prend le narcotique ainsi que plusieurs autres médicaments et que sa dépendance est plus sévère que celle de son mari. Pendant près d’une année on ne s’était pas rendu compte de sa maladie.

Je suis persuadé que tous les médecins peuvent parler d’expériences semblables. Un médecin dont l’orientation est familiale, de même qu’il ne traiterait pas un malade atteint de typhoïde sans lui demander d’où provient l’eau qu’il a bue, ne considérera pas que la maladie qui se déclare chez un membre de la famille est un événement isolé. Il l’examinera au contraire à la lumière de ce qu’il sait sur la famille tout entière.

Bibliographie

Kellner, R., Family III Health. An Investigation in general Practice, New York, Thomas and Sons, 1963.